Der europäische Gesundheitsdatenraum steht vor der Tür und es
sieht zur Zeit nicht danach aus, dass wir mit dessen Umsetzung
zufrieden sein können. Gesundheitsdaten aller europäischen
Versicherten werden zentral gesammelt und nicht nur für die
individuelle medizinische Versorgung gevorratsdatenspeichert,
sondern auch für die Wissenschaft.
Dabei ist hier explizit nicht nur akademische, sondern auch
privatwirtschaftliche Wissenschaft gemeint. Das heißt, nicht nur
Universitäten werden auf die Daten zugreifen können, sondern zum
Beispiel auch die Pharmaindustrie und die ganz Großen wie Apple
oder Google. Unter dem Vorwand der Verbesserung des
Nutzungserlebnisses von proprietären Gesundheits-Apps
(vorauseilende Mutmaßung der Speaker) werden die persönlichsten
aller Daten in Hände gegeben, in denen sie wirklich nichts zu
suchen haben.
Ist damit alles verloren? Wir sagen nein!
In diesem Vortrag präsentieren wir, wie man mit Hilfe von
probabilistischen Datenstrukturen personenbezogene Daten
verarbeiten kann, ohne die Privatsphäre der jeweiligen Personen zu
beeinträchtigen. Dazu zeigen wir die Ergebnisse einer Fallstudie
mit zufallsgenerierten Gesundheitsdaten.
Wir möchten mit dem Vortrag deutlich machen, dass es durchaus
möglich ist, personenbezogene Daten unter gewissen Voraussetzungen
in fremde Hände geben zu können.
Kontakt
- Matrix: @mcnesium:exma.de, @bngl:matrix.org
- Fediverse: @mcnesium@chaos.social, @bunglefever@chaos.social
- E-Mail mcnesium@elektrat.de, bunglefever@pieschenbar.de
Links, Referenzen
- Gematik, 2024: ePA
für alle - Die neue elektronische Patientenakte
- Kassenärztliche Bundesvereinigung, 2024: Europäischer
Gesundheitsdatenraum (EHDS): EU-weiter Austausch von
Patientendaten und Nutzung von Gesundheitsdaten
- Deutsche Aidshilfe, 2024: Die wichtigsten Infos zur
„ePA für alle“: was kann sie, welche Vorteile und Nachteile gibt
es, welche Rechte haben Patient*innen und wie kann man
widersprechen
- Daniel Leisegang, 2023: FAQ
zum EHDS: Was die EU mit unseren Gesundheitsdaten vorhat
- Daniel Leisegang, 2024: Entscheidungshilfe
zur elektronischen Patientenakte: Soll ich’s wirklich machen oder
lass ich’s lieber sein?
- EDRi et al., 2024: Joint
Public Letter to EU lawmakers on patients’ rights in the European
Health Data Space
- Bianca Kastl et al., 2024: Offener
Brief zur Digitalisierung des Gesundheitswesens
- Dijana Ebbeler et al., 2023: Associations
between structure- and process-orientated measures and stroke long
term mortality – an observational study based on routine
data
- Statistisches Bundesamt, 2024: Bevölkerungsverteilung
in Deutschland, Prävalenz Schlaganfall, Krankenhäuser in
Deutschland mit spezifischen Behandlungsangeboten, etc.
- schlaganfallbegleitung.de, 2024: Wie
viele Menschen sind in Deutschland von einem Schlaganfall
betroffen?
- Robert-Koch-Institut, 2023: Schlaganfall
- Robert-Koch-Institut, 2015: Wie steht es um
unsere Gesundheit?
- Deutsches Krankenhausverzeichnis, 2024: Krankenhäuser
in Deutschland, die Schlaganfall behandeln
- Klinikradar
- Deutsche Schlaganfallgesellschaft, 2024: Stroke
Units: Anträge auf SU-Zertifizierung ab 1.1.2022
- Victor Sanches Portella, 2021: The Algorithm
with the Best Name - HyperLogLog explained, Invidious
Link
- Mike Kuketz, 2024: Opt-Out:
Widerspruch bei der elektronischen Patientenakte einlegen